Avec les sujets sans langage, le mode de communication est difficile à établir. Le langage parlé est toujours utilisé, car beaucoup de personnes polyhandicapées comprennent au moins une partie de ce qu'il leur est dit. On prête une attention spéciale à la parole directement adressée au sujet, aux intonations, aux gestes d'accompagnement, en sachant que la moindre réponse demande un long délai : l'interlocuteur pressé risque toujours d'avoir détourné son attention au moment où s'ébauche un signe qui pourrait montrer une compréhension et continuer l'échange.
Les codes imagés, les pictogrammes sont parfois utilisables, lorsque la personne a acquis une façon de signifier le oui et le non. Les codes symboliques comme le Bliss ne sont guère utilisables. On utilise le code GRACH (groupement de recherches pour l'apprentissage de la communication avec les handicapés), le code Valencay, le PIC (code pictogramme, arcadie diffusion, Lausanne). Différents systèmes de désignation par balayage d'images ou sur ordinateur, et les synthèses de paroles utilisées pour les IMC progressent régulièrement et peuvent trouver des applications avec les personnes polyhandicapées à condition que les soignants se forment à leur utilisation.
Ces dernières années sont apparues des méthodes faisant appel à des niveaux beaucoup plus archaïques de « communication basale » par les canaux du toucher, du mouvement conjoint et surtout de la respiration pour tenter d'entrer en contact avec les sujets les plus régressés (communication basale de W. Mall). Enfin le double handicap sensoriel demande une formation très particulière à la dactylologie, au guidage par le toucher et la kinesthésie.
Quel que soit le handicap et le mode de communication proposé il faut une attention individualisée et une cohérence entre les intervenants.
Les soins de la vie quotidienne
À côté des tentatives centrées sur un mode de communication organisé ou « codé », il est certain que c'est à travers les soins journaliers que s'établit spontanément une relation entre la personne polyhandicapée et ses soignants. Ces soins ont une importance vitale.
L'alimentation est au premier plan. L'adaptation de la composition, de la texture, de la présentation, doit être individuellement réfléchie. L'installation du sujet, son degré de participation, les diverses méthodes d'aide à la fermeture de la bouche et à la déglutition, sont fondamentales. On doit faire manger le sujet assis, la tête en rectitude par rapport au tronc, en stimulant une légère flexion au moment de l'arrivée de la cuillère, en favorisant l'approche main-bouche. Pour les liquides, utiliser un verre souple ou échancré, afin que la lèvre supérieure atteigne le liquide, aider à la fermeture de la bouche. L'usage de boissons gélifiées a représenté un progrès. En effet, l'hydratation pose un problème quotidien chez ces sujets non autonomes et l'apport de 1 litre à 1,5 litre par jour chez le grand enfant ou l'adulte est difficile à réaliser.
Malgré des précautions soigneuses, les fausses routes ne sont pas rares et retentissent à la longue sur la fonction respiratoire : elles sont en général peu bruyantes mais se répètent quotidiennement. Le refus alimentaire chez le sujet polyhandicapé est le plus souvent lié à l'angoisse d'étouffer.
C'est pourquoi on est parfois obligé de recourir à la pose d'une sonde gastrique, soit pour la totalité de l'alimentation, soit en complément des apports à la cuillère. Ce mode d'alimentation ne doit pas signifier une exclusion du groupe ou un apport purement mécanique. Même si l'usage d'une nutri-pompe est indispensable, il faut organiser la présence régulière de l'adulte et le maintien de quelques tentatives par voie buccale pour préserver le plaisir du goût. Ceci est valable aussi lorsqu'une gastrostomie (mise à la peau de l'estomac) aura paru indispensable, de façon transitoire parfois, ou plus prolongée.
Les problèmes d'hygiène quotidienne sont très importants. Ils peuvent être l'occasion de moments privilégiés mais aussi de soins plutôt pénibles. Bain, petits soins de peau, massages, prévention d'escarres, soins des cheveux autant d'activités où toute la personne du soignant est engagée. L'hygiène bucco-dentaire se heurte à bien des difficultés mais devrait être réalisée matin et soir (brosse douce ou simple compresse, dentifrice liquide ou eau pure) chez ces sujets qui n'ont pas d'autonettoyage buccal et dont les médicaments peuvent déterminer des hypertrophies gingivales qui masquent souvent les caries. Les soins de prévention sont difficiles. Bien souvent on en vient à des soins radicaux sous anesthésie générale.
L'attention doit être portée aussi sur les éliminations. La constipation est très habituelle. Elle peut se masquer par une fausse diarrhée ou des éliminations fréquentes peu importantes. La survenue progressive d'un fécalome (bouchon de matières, souvent visible sur les radiographies de bassin) obligerait à des lavements ou à une extraction manuelle pénibles. Pour prévenir ces problèmes, l'hydratation avec un apport quotidien au minimum de 1,5 litre est essentielle. D'autres palliatifs : la diététique, le son, les pruneaux, etc., ou les médicaments, enfin les massages abdominaux sont utiles. L'élimination urinaire peut aussi être perturbée. On a montré la fréquence du résidu vésical, c'est-à-dire d'une évacuation incomplète de la vessie qui est source d'infections urinaires. Ainsi une multiplicité de difficultés diverses doivent être repérées à temps et soignées par des mesures de prévention assez simples.
Les thérapeutiques?
Les progrès récents ont surtout concerné les handicaps secondaires et sont symptomatiques.
Thérapeutiques du reflux œsophagien très fréquent, source d'anémie, de douleurs, de régurgitations, et parfois silencieux si l'on ne remarque pas les phénomènes douloureux, nocturnes surtout. Les pansements gastriques, les antiacides, la verticalisation améliorent franchement ces troubles et limitent leur retentissement respiratoire.
Thérapeutiques des épilepsies qui bénéficient de nombreux médicaments classiques ou nouveaux. Les traitements lourds et multiples sont évités le plus possible : rien ne prouve que l'association de trois médicaments soit plus active que deux et les effets secondaires se cumulent (somnolence, perturbation des rythmes biologiques). Toute la prise en charge générale du sujet et son observation fine sont essentielles pour la prévention des crises et le meilleur équilibre du sujet. Les tentatives chirurgicales (consistant à enlever une portion de tissu cérébral) qui nécessitent avant la décision des examens complexes, s'adressent soit à des lésions focales bien circonscrites soit à des épilepsies « intraitables ».
Toutes les thérapeutiques et les mesures de prévention utiles chez l'enfant comme chez l'adulte (antibiothérapie, vaccinations diverses) ont contribué depuis des années à améliorer le confort et l'espérance de vie.
L'éducation motrice - La rééducation - L'orthopédie
Il y a deux grands axes à la prise en charge orthopédique des sujets polyhandicapés : la mobilité, les installations. Ces deux objectifs dont certains aspects peuvent être contradictoires entre eux, sont la base de la prévention fonctionnelle et orthopédique qui tente d'éviter les handicaps secondaires, les déformations corporelles et la restriction progressive des possibilités motrices.