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Le polyhandicap

Dans les années 1950-1960 débute une prise de conscience par les pédiatres des hôpitaux du nombre d'enfants dits « encéphalopathes » n'ayant aucun soin particulier ni structure d'accueil. Ils sont aussi désignés sous le terme « arriérés profonds ». En opposition, les sujets « infirmes moteurs cérébraux » dont l'intelligence est conservée sont mieux connus et soignés grâce aux travaux du Pr. Tardieu.

1965-1966 : l'Assistance Publique de Paris crée un service spécialisé à la Roche Guyon (95). L'Association « Les Tout Petits » (Pr. Minkovski) accueille quelques enfants dans des conditions encore très difficiles.

Création du CESAP (Comité d'Études et de Soins aux Arriérés Profonds) qui met en place des lieux de consultations, des structures d'aide à domicile, puis des établissements spécialisés (1968-1970-1974) et organise une première réunion d'information sur le polyhandicap en janvier 1972.

1972-1973 : le terme « polyhandicap grave congénital » est proposé par le Pr. Fontan; le Pr. Clément Launay, président du CESAP, insiste sur les prises en charge pluridisciplinaires; nécessaires à ces handicaps multiples.

Enquête Régionale (Caisse Régionale d'Assurance Maladie – Inserm - CESAP) exhaustive qui précise les associations de handicaps (19 groupes puis 3 groupes) et détermine une prévalence des handicaps associés sévères : 2 pour mille.

1975 : loi d'orientation en faveur des personnes handicapées et Loi sur les institutions sociales et médico-sociales. Le terme de polyhandicap n'y apparaît pas, mais l'Article 46 la Loi d'Orientation prévoit des « Maisons d'accueil spécialisées » (MAS) pour les adultes « n'ayant pu acquérir un minimum d'autonomie » (article précisé par la Circulaire 62 AS de juin 1978).

1984 : Le CTNERHI (Centre Technique National d'Études et de Recherche sur les Handicaps et les Inadaptations) réunit un groupe d'études qui fait le point sur les 3 grands groupes de handicaps associés :

  • polyhandicap : handicap grave à expressions multiples avec restriction extrême de l'autonomie et déficience mentale profonde; prévalence : 2 pour mille.
  • plurihandicap : association circonstancielle de deux ou plusieurs handicaps avec conservation des facultés intellectuelles; prévalence 0,5 pour mille :
  • surhandicap : surcharge de troubles du comportement sur handicap grave préexistant; prévalence : 3 pour mille.

1986 : circulaire ministérielle concernant les enfants atteints de handicaps associés.

1989 : refonte des Annexes XXIV par décret du 29 octobre 1989 et circulaire d'application, créant des conditions particulières d'accueil, d'éducation et de soins pour les enfants polyhandicapés, conditions regroupées dans une annexe XXlVter. À la suite de ce décret et dans les années 1990, création progressive de services de soins à domicile, d'établissements spécialisés ou de sections spécialisées, par diverses associations françaises accueillant auparavant soit des enfants inadaptés ou déficients mentaux, soit des enfants infirmes moteurs.

La définition du polyhandicap dans l'Annexe XXIVter est un peu différente de celle proposée en l984 par le CTNERHI : « Handicap grave à expressions multiples avec déficience motrice et déficience mentale sévère ou profonde, entraînant une restriction extrême de l'autonomie et des possibilités de perception, d'expression et de relation ».

Il est évident que cette définition recouvre des situations très variées et qu'il n'est pas toujours simple de préciser les limites du polyhandicap, que ce soit du côté de l'IMC (que définit le meilleur niveau intellectuel) ou du côté des psychoses déficitaires (où les troubles moteurs sont moins évidents), les cas frontières ne sont pas rares.

Encyclopédie internationale multilingue de la réadaptation

Les structures et les institutions

L'équipement, semblable sur le papier d'une région à l'autre, est en réalité fort disparate et toutes les familles connaissent un parcours difficile aux différents stades de la vie de l'enfant et de l'adulte.

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L'éducation adaptée

Les soins et la rééducation doivent s'inscrire dans un projet dont l'éducation générale de l'enfant est le centre et le moteur. Il s'agit d'abord d'évaluer à quel stade de développement l'on doit travailler. La référence à l'enfant normal jeune est évidemment logique mais assez souvent mise en défaut par les asynchronismes de développement liés au handicap.

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Les causes du polyhandicap

Chez l'enfant, c'est l'atteinte cérébrale grave précoce, touchant plusieurs domaines de l'activité neurologique (intelligence, motricité, sensorialité). Elle réalise des associations cliniques très diverses.

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Quels traitements et prise en charge peut-on proposer?

Avec les sujets sans langage, le mode de communication est difficile à établir. Le langage parlé est toujours utilisé, car beaucoup de personnes polyhandicapées comprennent au moins une partie de ce qu'il leur est dit. On prête une attention spéciale à la parole directement adressée au sujet, aux intonations, aux gestes d'accompagnement, en sachant que la moindre réponse demande un long délai : l'interlocuteur pressé risque toujours d'avoir détourné son attention au moment où s'ébauche un signe qui pourrait montrer une compréhension et continuer l'échange.

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La vie quotidienne des familles avec une personne polyhandicapée

Chaque parcours familial est personnel. Les difficultés de l'enfant peuvent apparaître d'emblée à la naissance, ou se révéler peu à peu chez un enfant n'ayant pas donné d'inquiétudes en période périnatale. Mais habituellement, l'association de déficiences sévères se révèle tôt, dans les premières années de vie.

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Les principales déficiences et incapacités

Les différentes déficiences s'associent de façon diverse. Leurs effets fonctionnels varient avec le développement de l'enfant et le risque du handicap initial peut s'aggraver de handicaps secondaires, qui dominent le pronostic et font l'objet des thérapeutiques possibles.

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Mobilité

Lorsque l'enfant est petit, les diverses méthodes d'éducation motrice sont entreprises par le kinésithérapeute, le psychomotricien, et relayées par la famille toutes les fois que cela est possible. Il s'agit en général de méthodes globales utilisant les niveaux d'évolution motrice (Le Métayer) ou les positions de relaxation (Bobath) et faisant appel à tous les moments de la vie quotidienne pour aider l'enfant à bouger et à trouver ses propres stratégies motrices à travers un guidage corporel et une stimulation ludique. Il peut aussi être nécessaire d'utiliser des postures ou des méthodes plus segmentaires lorsque l'enfant grandit. Une attention particulière doit être portée à l'éducation bucco-faciale lorsque existent des difficultés alimentaires, dans un objectif de soins et de prévention.

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