L'équipement, semblable sur le papier d'une région à l'autre, est en réalité fort disparate et toutes les familles connaissent un parcours difficile aux différents stades de la vie de l'enfant et de l'adulte.
L'enfant petit peut être suivi par des techniciens libéraux sur prescription d'un médecin de famille ou du pédiatre, ou dans un Centre d'Action Médico-Sociale Précoce, ou par un Service de Soins d'Aide à Domicile. L'important est qu'un interlocuteur existe pour ce problème du handicap de l'enfant, pour soutenir la famille et guider les efforts éducatifs. La CDES a pour fonction d'aider à l'orientation et d'attribuer les aides financières (AES et compléments).
Mais à côté des efforts éducatifs individuels, se pose très vite la question de la vie de ce petit enfant au milieu des autres du même âge, alors qu'il ne peut accéder le plus souvent aux mêmes structures. Si la mère travaille, le mode de garde va d'emblée poser problème : toutefois les crèches collectives ou familiales ont évolué vers l'accueil d'enfants handicapés, mais de façon prudente et souvent remise en question. L'intégration est exceptionnelle en maternelle et impossible en primaire. Viendra donc la recherche d'une structure de jour, très difficile encore actuellement.
Dans d'autres familles ou pour d'autres enfants, les difficultés peuvent être telles que l'enfant ne peut vivre quotidiennement à la maison : pouponnières spécialisées, placements familiaux spécialisés, internats de semaine seront alors recherchés. Mais ces établissements médico-éducatifs accueillant les polyhandicapés sont encore assez rares, malgré l'incitation qu'a représenté l'Annexe XXIVter pour la création de sections spécialisées dans les internats existants, ou d'établissements autonomes, ou pour la reconversion partielle d'établissements de rééducation fonctionnelle.
Les structures publiques des intersecteurs de psychiatrie infantile, les centres médicopsychologiques et les hôpitaux de jour, ne possèdent en général pas l'équipement nécessaire pour les enfants polyhandicapés, mais peuvent être d'un appui important aux équipes de soins confrontées aux difficultés de comportement ou aux troubles de la personnalité.
Lorsque l'enfant parvient à l'adolescence, les difficultés d'orientation deviennent angoissantes, car l'équipement actuel en structures pour adultes est insuffisant et le maintien des sujets devenant adultes dans les structures pour enfants (devenue la règle depuis les dispositions de « l'amendement Creton », ne résout que partiellement le problème.
Pour l'adulte existent des maisons d'accueil spécialisées (article 46 de la Loi d'Orientation et Circulaire 62 AS de juin 1978) dont le financement est apporté par la Sécurité Sociale, et les foyers à double tarification dont le statut juridique n'est pas défini (financement de l'hébergement par le Département et du « forfait soin » par la Sécurité Sociale). Certains trouvent place dans des foyers d'adultes non médicalisés. Le degré de dépendance dans la vie pratique est ici déterminant ainsi que la présence ou l'absence de difficultés de communication et de comportement.
Lorsque aucun membre de la famille ne peut prendre la responsabilité de la Tutelle, il existe quelques Associations de Tutelle, encore trop rares.
La question du vieillissement des personnes polyhandicapées est un souci important pour les équipes d'accueil. De même il est possible que certains adultes handicapés légers, auparavant travailleurs de CAT et hébergés en foyer, perdent leur autonomie en vieillissant et se comportent alors comme des personnes polyhandicapées. Il n'existe pas actuellement de structure spécialisée pour ces personnes.