Lorsque l'enfant est petit, les diverses méthodes d'éducation motrice sont entreprises par le kinésithérapeute, le psychomotricien, et relayées par la famille toutes les fois que cela est possible. Il s'agit en général de méthodes globales utilisant les niveaux d'évolution motrice (Le Métayer) ou les positions de relaxation (Bobath) et faisant appel à tous les moments de la vie quotidienne pour aider l'enfant à bouger et à trouver ses propres stratégies motrices à travers un guidage corporel et une stimulation ludique. Il peut aussi être nécessaire d'utiliser des postures ou des méthodes plus segmentaires lorsque l'enfant grandit. Une attention particulière doit être portée à l'éducation bucco-faciale lorsque existent des difficultés alimentaires, dans un objectif de soins et de prévention.
Les progrès moteurs existent de façon habituelle et il est essentiel de préserver tout au long de la croissance la moindre possibilité motrice. Mais cela devient plus difficile au fur et à mesure que l'enfant grandit et devient plus lourd.
Certains atteindront une marche spastique (raide), plus ou moins équilibrée, beaucoup auront des possibilités de déplacement autonome mais limité (marche incertaine ou fatigable, déplacement au sol); d'autres sont peu mobiles mais peuvent tenir debout aidés quelques instants. Ce point est essentiel pour l'habillage et les transferts. Certains enfin peuvent faire quelques pas aidés par l'adulte.
Les possibilités manuelles varient de la même façon : préhension maladroite mais utilisable, possibilité d'utilisation des membres supérieurs dans les transferts, les appuis ou l'installation au fauteuil, ou aucune préhension (qu'il s'agisse de troubles neurologiques ou d'absence d'appétence motrice, ou de stéréotypies manuelles comme dans le syndrome de Rett). D'où l'importance pour chaque sujet d'une étude fonctionnelle simple mais répétée qui relève les possibilités et non seulement les manques.
Installations
Leur objectif est double :
- mettre le sujet dans les positions pouvant l'aider au mieux à utiliser les stimulations extérieures et à appréhender le monde qui l'entoure;
- prévenir les déformations articulaires.
Le sens général que l'on essaie d'obtenir est la verticalisation, soit en position debout plus ou moins aidée, soit en position assise. Cette verticalisation améliore le fonctionnement digestif et tente de prévenir la raréfaction osseuse (car la structure osseuse ne peut se maintenir sans des pressions qui jouent sur le flux vasculaire qui arrive aux articulations). Elle joue aussi sur la direction du regard et donc sur le contact avec l'environnement). Les moyens sont divers : si une position debout active ne peut être obtenue, on utilise des appareils divers : tables de verticalisation, verticalisateurs fixes, appareils moulés pelvi-jambiers allant des jambes au bassin (en plâtre ou polypropylène), l'ancien appareil de Phelps étant de moins en moins prescrit.
Le chaussage est très important (semelles moulées, ouverture prolongée sur le dessus du pied, bonne technique de chaussage).
En position assise, il s'agit d'obtenir un équilibre du bassin et une abduction symétrique des cuisses pour permettre la croissance de l'articulation de la hanche, prévenir les luxations et les scolioses. On utilise diverses variétés de sièges moulés individuels, en plâtre ou en polypropylène avec ou sans appui-tête et avec différents artifices de maintien. Mais on conçoit que ces appareillages souvent très ajustés, même bien utilisés, restreignent la mobilité, ce qui amène à des temps différents dans la journée : installation alternant avec des temps de mobilité libre ou aidée.
Les déformations rachidiennes (scoliose) se produisent surtout à partir de la poussée de croissance pubertaire et amènent à une contention par corset (le plus souvent bivalvé, très bien matelassé, dont il existe de nombreux types). Des précautions pour la mise du corset et la surveillance cutanée permettront la tolérance et éviteront les lésions d'appui.
La chirurgie est parfois nécessaire pour prévenir les déformations : elle porte soit sur les parties molles (ténotomie, neurotomies) soit sur l'os : ostéotomies plus ou moins étendues, du fémur ou du bassin; arthrodèses au niveau des pieds; arthrodèses vertébrales lorsqu'on ne peut plus tenir la scoliose par un corset. C'est une chirurgie délicate et à risques qui nécessite une préparation soigneuse somatique et psychologique du sujet, une participation de la famille et des équipes éducatives, un suivi rigoureux des suites opératoires et du résultat par rapport aux indications proposées. Aucune intervention ne doit être envisagée sans une explication claire des objectifs poursuivis, des résultats espérés et des risques ainsi que des soins nécessaires dans les suites.